Mijn kijk op de wereld
Als klein kind had ik waarschijnlijk 30-40 % zicht; Waarschijnlijk, omdat mijn dossier dankzij ruzie tussen oogartsen is verdwenen. Nu, op m’n 64e, zie ik 5-10 %; de achteruitgang gaat langzaam maar gestaag. Ik heb een ‘’normale’’ -4/-5 bril. Binnen mijn familie (incl. nichten/neven, via vaders/grootmoeders lijn) is het OPA1 gendefect bij tenminste 5 familieleden […]
Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling
Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager van ADOA en ervaart zelf geen klachten. ‘Mijn jongste zoon heeft ADOA, daar zijn we […]
Leven met een visuele beperking: Noël van Es
Leven met een visuele beperking: Noël van Ees Noël van Ees is 13 jaar en heeft het ADOA-plus syndroom (op de website staat ADOAC plus, maar dit is niet correct) en is onlangs geïnterviewd door de Oogvereniging. Noël vertelt over zijn dagelijkse leven. Net zoals de meeste jongens op die leeftijd houdt Noël erg van gamen […]
Lia vertelt haar verhaal
Lieve lotgenoten, In het stukje dat hierna volgt, vertel ik mijn ervaringen met Adoa+. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was (1989), ging ik voor de halfjaarlijkse controle naar de oogarts in Amstelveen. Aan het eind van het consult, vroeg hij of ik nog vragen had en ik zei, dat ik ook met mijn bril op […]
Het verhaal van Eline
Toen ik in groep 7 zat merkte ik dat ik slechter zag dan al mijn klasgenootjes, Ik kon het digibord niet lezen en had last van het felle licht van de TL-lampen. Ik gaf aan de leerkrachten aan of het wat groter mocht, maar ik was blijkbaar een enorme aansteller, want ze geloofden me niet. Uiteindelijk ging […]
Leven met een beperking
Leven met een visuele beperking Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper! Door: Marijke Osinga Haar boeken hadden […]
Acht jaar later wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was
ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil […]
Het leren accepteren is stap één
Fredy Marneef (53) weet sinds zijn 40e dat hij autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) heeft. Voor die tijd werkte hij als taxichauffeur voor o.a. Eurotransplant en de Bloedbank. Zijn vader was bekend met een ziekte van de oogzenuw en was slechtziend, maar in die tijd was nog niet bekend dat het ging om een erfelijke oogziekte. […]
Het verhaal van Gabrielle
Het verhaal van Gabriëlle Voor de website van het Oogfonds is ons bestuurslid van het eerste uur, Gabriëlle den Hollander – Beijer, geïnterviewd. Ze vertelt haar levensverhaal en haar ervaringen als ADOA+ patiënt op een open en ontroerende manier. Via onderstaande link kun je het hele artikel lezen. Een aanrader! “Als onze kinderen klachten krijgen, […]
De Zeeuwse krant besteedt aandacht aan ADOA: Dorien uit Goes vraagt aandacht voor oogziekte
Dorien uit Goes vraagt aandacht voor oogziekte December 2018Een interview met Dorien Blankenburgh, één van de oprichters van Cure ADOA Foundation in de Zeeuwse krant PZC. GOES – Wie een zeldzame ziekte heeft, komt zelden lotgenoten tegen. De mond van Dorien Blankenburgh uit Goes viel dan ook wagenwijd open toen ze op een rommelmarkt iemand […]
