Interview Dr. de Coo

ADOA ofwel autosomale dominante opticusatrofie In dit interview, deelt Dr. De Coo zijn kennis en inzichten over Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA), Dr. René De Coo heeft een interview gegeven dat gepubliceerd is op de website van de Katholieke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (KSBS). René is ook lid van de medische adviesraad van de […]

Kunnen dromen werkelijkheid worden

Saskia Veenstra heeft ADOA-plus en heeft sinds kort een cochleair implantaat vanwege haar gehoorproblemen. In onderstaande gastblog vertelt zij hierover. Al een paar jaar dacht ik na over een cochleair implantaat (CI). Mijn wereldje was zo klein. En ik was zo afhankelijk. Ik ben altijd al slechtziend geweest. Mijn gehoor werd pas later een probleem. […]

Odiel heeft de oogziekte ADOA

Odiel heeft de erfelijke oogziekte ADOA ‘De oogarts zei: Je hebt hetzelfde als je vader’ 24 mei 2023  Odiel heeft de oogziekte ADOA (autosomale dominante opticus atrofie), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Hierdoor gaat het gezichtsvermogen gestaag achteruit. Haar vader had het, en haar dochter en kleindochter hebben het ook. ADOA […]

Denken in mogelijkheden

Denken in mogelijkheden Gabriëlle, secretaris van onze stichting, ging sinds een lange tijd weer skiën ondanks haar slechte zicht. Rond mijn 22e ging ik voor het eerst skiën. Een vakantie midden in de natuur en daarbij ook nog eens actief bezig zijn… Ik was gelijk verkocht! Er volgden nog meer jaren dat ik op wintersport ging. […]

Heather’s verhaal

Diversiteit, gelijkheid en inclusie bestonden niet in de jaren 80 en 90. Iedereen met een handicap of een afwijkende norm had het zwaar te verduren. Helaas hebben sommigen van ons het nog steeds moeilijk. Toen ik opgroeide in een klein plattelandsstadje was er geen toegang tot neurologische oogartsen. Ik zat op de basisschool toen ik […]

Kim vertelt haar verhaal over ADOA

Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen” Kim (25) heeft autosomale dominante opticusatrofie (ADOA), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Ze is algemeen bestuurslid Cure ADOA Foundation sinds december 2019, naast haar werk als […]

Interview Nina en Hedy DvhN

Kijken door de ogen van een slechtziende De documentaire Wazig – Leven met ADOA van YouTuber Nina Warink (26) uit Loppersum is ontstaan als een ode aan haar vader. Hij, zijn eeneiige tweelingbroer en nog drie andere familieleden hebben de erfelijke oogaandoening ADOA. Hedy Smit-Wigchers en haar dochter Kirsten uit Schoonoord zijn eveneens te zien […]

Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken

Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachtst gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby! Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben blij dat ik al op jonge leeftijd mijn moeder en oma in de keuken mocht […]

Leven met een beperking: het verhaal van Ilse

Voor de website van de Oogvereniging werd Ilse geïnterviewd. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Ilse heeft ADOAC. Deze aandoening komt veel overeen met ADOA en is ook genetisch bepaald. De extra C staat nog voor cataract, beter bekend als staar.