Kim vertelt haar verhaal over ADOA
Kim heeft ADOA: “Toen ik al geneeskunde studeerde en eindelijk een keer de volledige naam van de aandoening zag, ben ik zelf onderzoek gaan doen” Kim (25) heeft autosomale dominante opticusatrofie (ADOA), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Ze is algemeen bestuurslid Cure ADOA Foundation sinds december 2019, naast haar werk als […]
Interview Nina en Hedy DvhN
Kijken door de ogen van een slechtziende De documentaire Wazig – Leven met ADOA van YouTuber Nina Warink (26) uit Loppersum is ontstaan als een ode aan haar vader. Hij, zijn eeneiige tweelingbroer en nog drie andere familieleden hebben de erfelijke oogaandoening ADOA. Hedy Smit-Wigchers en haar dochter Kirsten uit Schoonoord zijn eveneens te zien […]
Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken
Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachtst gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby! Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben blij dat ik al op jonge leeftijd mijn moeder en oma in de keuken mocht […]
Stadjer Kirsten (21) vertelt over oogziekte ADOA in landelijke docu WAZIG: “Ik moest huilen toen ik ’t zag”
In de pas verschenen documentaire WAZIG belicht influencer Nina Warink de oogaandoening ADOA, waar haar vader Hans (uut Loppersum!) mee kampt. In de docu komen verschillende patiënten aan het woord, onder wie Stadjer en student Kirsten Smit (21). We spraken Kirsten over haar optreden in de film en over de zeldzame ziekte. Toen ze de documentaire voor […]
Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden
Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar […]
Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking.
Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health research institute en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiermee wordt […]
Gewoon naar school met begeleiding
Wat ziet mijn leerling en wat niet? Zijn er aanpassingen nodig in de klas? Vinden mijn klasgenoten mijn hulpmiddelen niet raar?Wordt mijn zoon niet sneller gepest, omdat hij slechtziend is? Kan mijn dochtertje wel meedoen met de gymnastiek? Dit zijn vragen die ik in mijn dagelijks werk regelmatig krijg. Mijn naam is Henk Benjamins, […]
Toen kwam het besef
Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was. Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen. Na schooltijd speelde ik met de buurtkinderen. Ik denk dat ik mezelf al automatisch […]
Mijn kijk op de wereld
Als klein kind had ik waarschijnlijk 30-40 % zicht; Waarschijnlijk, omdat mijn dossier dankzij ruzie tussen oogartsen is verdwenen. Nu, op m’n 64e, zie ik 5-10 %; de achteruitgang gaat langzaam maar gestaag. Ik heb een ‘’normale’’ -4/-5 bril. Binnen mijn familie (incl. nichten/neven, via vaders/grootmoeders lijn) is het OPA1 gendefect bij tenminste 5 familieleden […]
Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling
Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager van ADOA en ervaart zelf geen klachten. ‘Mijn jongste zoon heeft ADOA, daar zijn we […]
