De weg naar behandeling 14

De weg naar behandeling 14 Interview met professor Xian-Jie Yang van het Stein Eye Institute aan de Universiteit van Californië in Los Angeles Wil u ons iets vertellen over de achtergrond van uw onderzoek? In oktober 2023 hadden we een gesprek met Professor Xian-Jie Yang van het Stein Eye Institute aan de Universiteit van Californië […]
De weg naar behandeling 13

De weg naar behandeling 13 In 28 augustus 2023 hadden we een online vergadering met Professor Jeffrey Goldberg en Dr. Marius Wernig van de Universiteit van Stanford. Dit overleg draaide om het opwindende potentieel van regeneratie voor verschillende patiëntengroepen met beschadiging van de oogzenuw, waaronder degenen die worden getroffen door ADOA. Bij ADOA is beschadiging […]
De weg naar behandeling 12

De weg naar behandeling 12 Verslag meeting met Abeona Therapeutics door Peter Makai. Afgelopen zomer hebben we een overleg gehad met Abeona Therapeutics, een bedrijf dat werkt aan een gentherapie om ADOA te behandelen. Bij ADOA is er een genetische fout in het zogenaamde OPA1-gen, dat noodzakelijk is voor de werking van de mitochondriën in […]
De weg naar behandeling 11

De weg naar behandeling 11 Bij sommige patiënten heeft ADOA zich aanzienlijk ontwikkeld en is een groot deel van de optische zenuwcellen al afgestorven. Dit resulteert in een gezichtsvermogen van 5-10%. Gelukkig zijn er onderzoekers die proberen te bepalen of het mogelijk is om patiënten met aanzienlijk verlies van optische zenuwcellen te helpen. Een van […]
De weg naar behandeling 10

De weg naar behandeling 10 Interview Cansu de Muijnck, door Maud van Gerwen (bestuurslid) Cansu is een PhD student en ze doet een promotieonderzoek naar erfelijke opticus atrofieën (waaronder ADOA). Ze werkt met Camiel Boon, Arthur van Bergen en Mies van Genderen, allemaal specialisten op dit gebied. Cansu komt oorspronkelijk uit Turkije en is vier […]
De weg naar behandeling 9

De weg naar behandeling 9 In januari 2024 is er een artikel verschenen over een onderzoek naar een rood licht therapie bij kinderen met hoge bijziendheid. Voor de volledigheid hebben we de resultaten van het onderzoek toegevoegd. Therapie met rood licht op een laag niveau (LLRL) is recentelijk opgedoken als behandeling voor bijziendheid bij kinderen, […]
De weg naar behandeling 8

De weg naar behandeling 8 Eind 2021 stuurde één van onze contactpersonen bij Stoke Therapeutics ons hun financiële resultaten en bedrijfsupdates toe. Hierin staat o.a. (vertaald vanaf hun pagina): Het bedrijf heeft STK-002 genomineerd als klinische kandidaat voor de behandeling van ADOA, een ernstige en progressieve aandoening van de oogzenuw. Er zijn momenteel geen goedgekeurde […]
De weg naar behandeling 7

De weg naar behandeling 7 Bij ADOA wordt het afsterven van de oogzenuw meestal veroorzaakt door een fout in het OPA1-gen. Het OPA1-gen zorgt voor de productie van het OPA1-eiwit, wat belangrijk is voor goed functionerende oogzenuwcellen. Er zijn verschillende onderzoekers die erin slaagden om het OPA1-gen onder laboratoriumomstandigheden te bewerken. Dit is erg belangrijk, […]
De weg naar behandeling 6

De weg naar behandeling 6 PYC Therapeutics heeft ons een artikel toegestuurd waarin zij uitleggen met welk onderzoek, gericht op ADOA, zij op dit moment bezig zijn. De tekst bevat veel medische taal en kan moeilijk te begrijpen zijn. Kort samengevat: PYC therapeutics is bezig met RNA- technieken waarbij een medicijn (PMO) het goedwerkende OPA1 gen […]
De weg naar behandeling 5

De weg naar behandeling 5 In onze laatste nieuwsbrief van februari 2021 hebben we gemeld welke soort onderzoeken er op dit moment lopen. Daarbij meldden we dat er onderzoeken zijn naar onder andere Glaucoom en Leber welke naar verwachting ook heel interessant kunnen zijn voor ons als ADOA patiënten. Dit omdat het onderliggend probleem sterke […]