Heleen van Royen en ADOA – Oog Juni 2024
In Oog, het Verenigingsblad van de Oogvereniging, van Juni 2024 staat dit prachtige interview met Gabriëlle en Heleen. In beeld – Heleen van Royen en ADOA Tekst: Josephine KrikkeFotografie: Andrea Resmini Dit is de eerste aflevering van een nieuwe serie waarin OOG ingaat op oogaandoeningen in kunst en cultuur. Voor deze eerste keer gaat de […]
Christina is contactpersoon voor Duitse patiënten en hun familie
Een hartelijk hallo aan iedereen, Als contactpersoon in Duitsland voor ADOA-(Plus) wil ik me kort voorstellen. Ik woon met mijn man en onze twee zoons in Noord-Hessen, vlakbij de Edersee. Bij onze nu 8-jarige zoon werd vorig jaar in de lente na een hele reeks doktersbezoeken en veel eigen initiatief ADOA gediagnosticeerd. We waren sinds […]
Lowie kijkt naar wat hij wél kan
Lowie zette de knop om en won het NK Running Blind De 31-jarige Lowie uit Gouda, heeft de zeer zeldzame erfelijke aandoening autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA). Een progressieve beschadiging van de oogzenuw, waarbij het centrale gezichtsvermogen vanaf de vroege kinderjaren verslechtert. De ziekte wordt vaak pas laat ontdekt. Bij Lowie werd pas op zijn 17e […]
In gesprek met Camiel Boon
Een boeiend gesprek met Camiel Boon. Luister naar het recente gesprek met oogarts en hoogleraar oogheelkunde, Prof. Dr. Camiel Boon. In dit interview bespreken ze de veelbelovende ontwikkelingen op het gebied van gentherapie en de hoop die het biedt aan patiënten met erfelijke oogziekten. Camiel Boon deelt inzichten, recente studies en de toekomst van de […]
Interview Daniëlle in Wendy Online
Het inspirerende verhaal van Daniëlle in Wendyonline: Leven met ADOA, lees het interview hier: Daniëlle heeft de zeldzame erfelijke oogaandoening ADOA: ‘Ik weet niet hoe lang ik nog kan zien’ door Rosalie van Zijp op 28 juni 2023 in Levensechte verhalen Daniëlle Vermeulen – Boon (33) heeft de zeer zeldzame en erfelijke oogaandoening ADOA. Vanwege […]
Interview Dr. de Coo
ADOA ofwel autosomale dominante opticusatrofie In dit interview, deelt Dr. De Coo zijn kennis en inzichten over Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA), Dr. René De Coo heeft een interview gegeven dat gepubliceerd is op de website van de Katholieke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (KSBS). René is ook lid van de medische adviesraad van de […]
Kunnen dromen werkelijkheid worden
Saskia Veenstra heeft ADOA-plus en heeft sinds kort een cochleair implantaat vanwege haar gehoorproblemen. In onderstaande gastblog vertelt zij hierover. Al een paar jaar dacht ik na over een cochleair implantaat (CI). Mijn wereldje was zo klein. En ik was zo afhankelijk. Ik ben altijd al slechtziend geweest. Mijn gehoor werd pas later een probleem. […]
Odiel heeft de oogziekte ADOA
Odiel heeft de erfelijke oogziekte ADOA ‘De oogarts zei: Je hebt hetzelfde als je vader’ 24 mei 2023 Odiel heeft de oogziekte ADOA (autosomale dominante opticus atrofie), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Hierdoor gaat het gezichtsvermogen gestaag achteruit. Haar vader had het, en haar dochter en kleindochter hebben het ook. ADOA […]
Denken in mogelijkheden
Denken in mogelijkheden Gabriëlle, secretaris van onze stichting, ging sinds een lange tijd weer skiën ondanks haar slechte zicht. Rond mijn 22e ging ik voor het eerst skiën. Een vakantie midden in de natuur en daarbij ook nog eens actief bezig zijn… Ik was gelijk verkocht! Er volgden nog meer jaren dat ik op wintersport ging. […]
Heather’s verhaal
Diversiteit, gelijkheid en inclusie bestonden niet in de jaren 80 en 90. Iedereen met een handicap of een afwijkende norm had het zwaar te verduren. Helaas hebben sommigen van ons het nog steeds moeilijk. Toen ik opgroeide in een klein plattelandsstadje was er geen toegang tot neurologische oogartsen. Ik zat op de basisschool toen ik […]
