Hoe toegankelijkheid Emma van Dyk helpt om het verschil te maken in de zorg

Zolang ze zich kan herinneren, beweegt Emma Van Dyk zich op een andere manier door het leven dan de meeste mensen. Ze werd geboren met ADOA, een genetische aandoening die haar centrale gezichtsvermogen beïnvloedt en die zelfs met een bril niet volledig kan worden gecorrigeerd. Daardoor wordt ze wettelijk als blind beschouwd. Toch heeft Van […]
ADOA-plus in de spotlight: in gesprek over gehoorverlies en het cochleair implantaat

Bij de meeste mensen met ADOA of ADOA-plus valt in eerste instantie vooral op dat hun zicht achteruit gaat. De laatste jaren wordt echter steeds duidelijker dat een deel van de patiënten daarnaast gehoorproblemen ontwikkelt. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ongeveer 20% van de mensen met ADOA tijdens hun leven te maken krijgt met gehoorverlies […]
Leven en lesgeven vanuit mogelijkheden

Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) is leerkracht op een basisschool en mede-oprichter van de Cure ADOA Foundation. Ze woont in Goudswaard, is getrouwd met Leendert en heeft twee tienerdochters. Zo’n vijftien jaar geleden werd ze gediagnosticeerd met ADOA-plus. Haar instelling? Schouders eronder en focussen op wat wél kan. Het tegendeel bewijzen In groep 5 kreeg Gabriëlle […]
Emmelie (10) lijdt aan zeldzame oogziekte, dus komt zus Norah (13) in actie

Norah loopt Pieterpad voor haar zusje Emmelie met oogziekte ADOA zegt de meeste Nederlanders waarschijnlijk niets, maar voor de familie Van Dam uit Ede speelt het een grote rol in hun dagelijks leven. De tienjarige Emmelie heeft de zeldzame oogziekte, net als haar moeder en opa. Haar zus Norah (13) komt nu in actie. „Ik […]
Net als WK-darter Searle kwam Vincent door zijn kind achter zijn oogziekte: ‘Alle puzzelstukjes vielen in elkaar’

„Ik denk dat ik jou goed zie”, zegt Vincent Doggen als de verslaggever tegenover hem plaatsneemt aan tafel. „Maar ik zie je eigenlijk maar voor veertig procent.” Hij en zijn zoon Tymo hebben dezelfde zeldzame oogaandoening als WK-darter Ryan Searle. „Zulke koeienletters kan hij niet lezen, maar een dartvakje ziet hij wel.” Het was een […]
Lowie van Eck over zijn werk als leraarondersteuner bij Bartiméus SO Zeist

Lowie van Eck (33 jaar) is leraarondersteuner bij Bartiméus Speciaal Onderwijs Zeist. Dit is een school voor kinderen met een visuele beperking. Zij leren hetzelfde als kinderen op een reguliere basisschool, maar dan toegankelijk gemaakt met bijvoorbeeld een beeldschermloep, braille of contrasterende kleuren. In het kader van de Dag van de Leraar én de Week […]
Rubia Ernest wil voeding en hormonen op de kaart zetten in de oogzorg

Rubia Ernest werkt al ruim zeventien jaar als optometrist. Doordat ze gezondheidsklachten kreeg, is ze zich gaan verdiepen in voeding. De kennis die ze de afgelopen jaren opgedaan heeft, wil ze graag met veel mensen delen. Daarom is ze nu naast haar werk in het ziekenhuis zelfstandig ondernemer en adviseert mensen over hormonen, voeding en […]
Darter Ryan Searle speelt ondanks ADOA op wereldniveau

Foto: PDC Ryan Searle is een professionele dartspeler uit Engeland. Zijn bijnaam is ‘Heavy Metal’ vanwege zijn liefde voor rockmuziek. Ryan staat bekend om zijn krachtige worpen, consistente prestaties op het hoogste niveau en om het feit dat hij ADOA heeft. Ryan gooit met ongewoon zware darts, die 32 gram wegen – veel zwaarder dan […]
Carlo weet op vakantie ’s ochtends niet waar hij ‘s nachts zal slapen

Carlo Colpaert (bijna 59) uit Goes maakt graag lange fietstochten. Niet in een strak schema, maar met ruimte om onderweg af te wijken van zijn plan. “Ik vertrek met een grove route in mijn hoofd en navigatie-app”, vertelt hij. “Maar ik weet ’s ochtends nooit waar ik die nacht zal slapen. Dat geeft me een gevoel […]
Interview Daniëlle Vermeulen-Boon in VROUW

Dit artikel verscheen in VROUW van Telegraaf.Tekst: Marielle WisseFoto: Stef NagelStyling: Karin van der KnoopVisagie: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen- Boon (35) heeft de zeer zeldzame erfelijke oogziekte ADOA. Haar oogzenuw wordt steeds dunner, waardoor ze zelfs blind kan worden. Ze ziet nu met rechts 10 procent en met links 2. Al sinds mijn derde kom […]
