Home>Verhalen en interviews

De première van ‘WAZIG – Leven met ADOA’

2022-10-01T13:25:27+02:001 oktober, 2022|

Afgelopen woensdag was het eindelijk zo ver. De langverwachte documentaire: ‘WAZIG – Leven met ADOA‘ kwam eindelijk online. De documentaire is geproduceerd naar het idee van Nina Warink en uitgevoerd door Laurens Smit.

De documentaire gaat over ADOA en de plus variant. Zowel familieleden als andere mensen met ADOA worden hierin geïnterviewd door Nina, maar ook door beelden van dagelijkse bezigheden, wordt duidelijk gemaakt wat voor impact ADOA op het dagelijks leven kan hebben, ook geven twee artsen uitleg over ADOA en ervaart Nina zelf hoe het is om slechtziend te zijn. Momenteel is de documentaire al meer dan 160.000 keer bekeken en de reacties onder de documentaire zijn erg lovend!

Op de avond zelf organiseerde Nina een première voor genodigden,  waaronder de deelnemers van de documentaire en het bestuur van de Cure ADOA Foundation. Ook was het MuZIEum aanwezig met speciale brillen om mensen te laten ervaren hoe het is om slechtziend te zijn. De première vond plaats in het Ketelhuis en was een groots succes!

Een prachtig bedrag ingezameld!

Naast dat het bestuur uitgenodigd was voor de documentaire, hebben wij ook een een cheque overhandigd gekregen van Nina. Door haar online kledingverkoop heeft Nina maar liefst €7354,- ingezameld voor de Cure ADOA Foundation. Geld wat allemaal gebruikt gaat worden voor onderzoek! Hier komt nog eens €665,- bovenop aan donaties via Tikkie of Geef en de donaties stromen nog steeds binnen. Wij hebben er na woensdag zeker vertrouwen in dat we door deze documentaire en de donaties die daardoor nu nog extra binnenkomen, wij dit jaar de benodigde €100.000,- voor het onderzoek aan de universiteit van Stanford gaan binnen halen!

Ook ontvingen alle deelnemers en andere aanwezigen met ADOA en diens naasten een speciale ADOA-pin die Nina speciaal voor onze stichting heeft laten maken.

Nina Warink & Laurens Smit
Nina Warink geeft een speech
Hulphond Cato
MuZIEum lopen met een speciale bril

In de publiciteit

In de media wordt het nieuws over de documentaire goed opgepakt. Het is onder andere voorbij gekomen bij: Humberto op NPO1 Radio (vanaf minuut 17), Linda.nl, FHM, RTV Drenthe met bestuurslid Hedy. En er staan nog genoeg mediamomenten gepland!

Het doel ‘meer bekendheid creëren voor ADOA‘ is zeker weten behaald!

Het bestuur met de overhandigde cheque

Binnenkort zal er ook audiodescriptie en Engelse ondertiteling beschikbaar komen.

De foto’s op deze pagina zijn gemaakt door Olivia Witmond ©

Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken

2022-09-11T11:47:46+02:0011 september, 2022|

Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachts gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby!

Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben blij dat ik al op jonge leeftijd mijn moeder en oma in de keuken mocht helpen met klusjes als bijvoorbeeld de boontjes doppen. (meer…)

Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden

2022-05-07T18:43:33+02:007 mei, 2022|

Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar sinds 2009 is er een nieuwe regeling, rijden met een bioptische telescoop (BTS). Kirsten Smit (21) vertelt ons graag wat over haar ervaring met de bioptic. (meer…)

Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking

2022-05-07T18:44:11+02:007 mei, 2022|

Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health research institute en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiermee wordt erkend dat er structureel aandacht nodig is voor de impact die een visuele beperking heeft op de algehele gezondheid en het functioneren in het dagelijks leven en de maatschappij. Met haar team van onderzoekers draagt Ruth al ruim 15 jaar bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, mentaal welzijn en participatie van deze doelgroep. (meer…)

Toen kwam het besef

2022-05-07T18:31:16+02:0030 januari, 2022|

Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was.

Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen. Na schooltijd speelde ik met de buurtkinderen. Ik denk dat ik mezelf al automatisch trucjes had aangeleerd, waardoor ik eigenlijk geen last had van mijn beperking. Ik bleef bijvoorbeeld veel bij de kinderen in de buurt, zodat ik ze niet zo snel kwijt kon raken. Natuurlijk miste ik veel, maar ik wist gewoon niet beter. Zo ging het ook in mijn puberteit. Ik heb altijd gezegd dat ik er geen slechter leven door had.

Maar dan… Ik kreeg zelf kinderen. En toen besefte ik pas hoe slecht ik zie en hoeveel ik eigenlijk mis. Dat besef was en is zeer pijnlijk. Zoveel kleine dingetjes die je mist. (meer…)

Gewoon naar school met begeleiding

2022-01-30T16:02:37+02:0030 januari, 2022|

Wat ziet mijn leerling en wat niet? Zijn er aanpassingen nodig in de klas? Vinden mijn klasgenoten mijn hulpmiddelen niet raar?
Wordt mijn zoon niet sneller gepest, omdat hij slechtziend is? Kan mijn dochtertje wel meedoen met de gymnastiek?

Dit zijn vragen die ik in mijn dagelijks werk regelmatig krijg. Mijn naam is Henk Benjamins, ambulant onderwijskundig begeleider bij Visio Onderwijs in Haren. (meer…)

Mijn kijk op de wereld

2021-10-02T19:22:32+02:0017 september, 2021|

3 juli 2021, René van Gerwen 

Als klein kind had ik waarschijnlijk 30-40 % zicht; Waarschijnlijk, omdat mijn dossier dankzij ruzie tussen oogartsen is verdwenen. Nu, op m’n 64e, zie ik 5-10 %; de achteruitgang gaat langzaam maar gestaag. Ik heb een ‘’normale’’  -4/-5 bril. Binnen mijn familie (incl. nichten/neven, via vaders/grootmoeders lijn) is het OPA1 gendefect bij tenminste 5 familieleden vastgesteld. Ik heb tot nu toe geen ‘’plus symptomen’’, ook niet in de familie, voor zover nu bekend. Zelf ervaar ik mijn leven als vanzelfsprekend normaal en ook bevoorrecht vanwege alle kansen die ik heb gekregen om er iets moois van te maken.

Sinds ik met lotgenoten om ga, merk ik dat niet iedereen mijn normale leven zo vanzelfsprekend vindt.  Dat gaf mij te denken en is een reden om in 500 woorden iets over mijn leven te vertellen. Daarmee kan ik hopelijk anderen die in een vergelijkbare positie verkeren, stimuleren en inspireren. (meer…)

‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’

2022-01-30T16:31:13+02:0025 mei, 2021|

Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager van ADOA en ervaart zelf geen klachten.

‘Mijn jongste zoon heeft ADOA, daar zijn we sinds ongeveer vier jaar achter gekomen. Zijn zicht ging binnen afzienbare tijd achteruit van 80 naar ongeveer 50 procent. Toen zijn we op zoek gegaan en het bleek ADOA te zijn.’Door de diagnose ADOA bij zijn zoon, is Ralph erachter gekomen dat hij zelf drager is. ‘Mijn vader, inmiddels overleden, zag ook erg slecht, dus de kans is groot dat hij ook ADOA had.’

(meer…)

Lia vertelt haar verhaal

2021-03-14T17:03:52+02:0025 februari, 2021|

Lieve lotgenoten,

In het stukje dat hierna volgt, vertel ik mijn ervaringen met Adoa+. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was (1989), ging ik voor de halfjaarlijkse controle naar de oogarts in Amstelveen. Aan het eind van het consult, vroeg hij of ik nog vragen had en ik zei, dat ik ook met mijn bril op (ik ben bijziend) zo slecht zag. Hij antwoordde meteen, dat mijn oogzenuwen aan het afsterven zijn en dat ik langzaam blind zou worden.

(meer…)

Ga naar de bovenkant