Lowie van Eck over zijn werk als leraarondersteuner bij Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33 jaar) is leraarondersteuner bij Bartiméus Speciaal Onderwijs Zeist. Dit is een school voor kinderen met een visuele beperking. Zij leren hetzelfde als kinderen op een reguliere basisschool, maar dan toegankelijk gemaakt met bijvoorbeeld een beeldschermloep, braille of contrasterende kleuren. In het kader van de Dag van de Leraar én de Week […]
Rubia Ernest wil voeding en hormonen op de kaart zetten in de oogzorg
Rubia Ernest werkt al ruim zeventien jaar als optometrist. Doordat ze gezondheidsklachten kreeg, is ze zich gaan verdiepen in voeding. De kennis die ze de afgelopen jaren opgedaan heeft, wil ze graag met veel mensen delen. Daarom is ze nu naast haar werk in het ziekenhuis zelfstandig ondernemer en adviseert mensen over hormonen, voeding en […]
Darter Ryan Searle speelt ondanks ADOA op wereldniveau
Foto: PDC Ryan Searle is een professionele dartspeler uit Engeland. Zijn bijnaam is ‘Heavy Metal’ vanwege zijn liefde voor rockmuziek. Ryan staat bekend om zijn krachtige worpen, consistente prestaties op het hoogste niveau en om het feit dat hij ADOA heeft. Ryan gooit met ongewoon zware darts, die 32 gram wegen – veel zwaarder dan […]
Carlo weet op vakantie ’s ochtends niet waar hij ‘s nachts zal slapen
Carlo Colpaert (bijna 59) uit Goes maakt graag lange fietstochten. Niet in een strak schema, maar met ruimte om onderweg af te wijken van zijn plan. “Ik vertrek met een grove route in mijn hoofd en navigatie-app”, vertelt hij. “Maar ik weet ’s ochtends nooit waar ik die nacht zal slapen. Dat geeft me een gevoel […]
Interview Daniëlle Vermeulen-Boon in VROUW
Dit artikel verscheen in VROUW van Telegraaf.Tekst: Marielle WisseFoto: Stef NagelStyling: Karin van der KnoopVisagie: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen- Boon (35) heeft de zeer zeldzame erfelijke oogziekte ADOA. Haar oogzenuw wordt steeds dunner, waardoor ze zelfs blind kan worden. Ze ziet nu met rechts 10 procent en met links 2. Al sinds mijn derde kom […]
Ayla Hessels schreef een kinderboek met grote letters
Een gezellig voorleesmoment op de bank met haar kinderen? Dat werd steeds lastiger voor Ayla Hessels. Haar zicht ging snel achteruit door ADOA. Maar ze bedacht een oplossing: ze schreef haar eigen kinderboek. Het gaat over het hondje Harry, voor wie een simpel supermarktbezoek een spannend avontuur is. Vanaf 7 maart kan heel Nederland haar […]
Onze contactpersoon in Frankrijk stelt zich voor
Misschien ken je Laura Malvoyante al van haar video’s die we gedeeld hebben. Deze Amerikaans-Franse digital content creator is sinds begin 2025 onze contactpersoon voor ADOA(-plus)-patiënten in Frankrijk en hun familie. Dit is haar persoonlijke verhaal: De reis met ADOA: een levenslang mysterie Mijn reis met Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) begon bij mijn geboorte, […]
Elize ziet steeds minder, maar inzameling biedt grote steun
Met haar ogen is niets mis. Maar als gevolg van een zeldzame zenuwaandoening ziet Elize (10) toch slecht. Het meisje lijdt aan ADOA, een ongeneeslijke ziekte die tot blindheid en soms ook tot doofheid kan leiden. Door vrolijke kersttruien te dragen zamelen inwoners van het Westland geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, die […]
Astrid Minnee: ‘Je moet toch door, en dan zie je wel hoe het gaat’
Astrid Minnee, geboren in 1965, komt uit Katwijk en is 59 jaar oud. Ze werkt als klantenadviseur bij Passend Lezen, een organisatie die zich inzet voor mensen met een leesbeperking. Astrid heeft net als haar zus ADOA. Hun broer had meer geluk in de genenloterij en heeft het niet. “Je hebt 50% kans dat je […]
ADOA-onderzoek bij kinderen is een specialisme
Als kinderen oogklachten hebben door een zeer zeldzame aandoening zoals ADOA, dan is een snelle en juiste diagnose erg belangrijk. De oorzaak moet snel worden gevonden om op tijd met de behandeling en revalidatie te starten. Het is niet altijd gemakkelijk om kinderen te onderzoeken. Zeker niet als ze nog klein zijn. Het is een […]
