Noël van Ees is 13 jaar en heeft het ADOA-plus syndroom (op de website staat ADOAC plus, maar dit is niet correct) en is onlangs geïnterviewd door de Oogvereniging. Noël vertelt over zijn dagelijkse leven. (meer…)
Lieve lotgenoten,
In het stukje dat hierna volgt, vertel ik mijn ervaringen met Adoa+. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was (1989), ging ik voor de halfjaarlijkse controle naar de oogarts in Amstelveen. Aan het eind van het consult, vroeg hij of ik nog vragen had en ik zei, dat ik ook met mijn bril op (ik ben bijziend) zo slecht zag. Hij antwoordde meteen, dat mijn oogzenuwen aan het afsterven zijn en dat ik langzaam blind zou worden.
Toen ik in groep 7 zat merkte ik dat ik slechter zag dan al mijn klasgenootjes, Ik kon het digibord niet lezen en had last van het felle licht van de TL-lampen. Ik gaf aan de leerkrachten aan of het wat groter mocht, maar ik was blijkbaar een enorme aansteller, want ze geloofden me niet. Uiteindelijk ging ik samen met mijn vader naar de oogarts in het dorp. Deze stuurde mij naar oogarts in het ziekenhuis en die verwees mij naar het UMC in Utrecht. Dit alles bracht diepe indruk met zich mee. Wat enorm veel testjes! Later bleek dat mijn oogzenuw klein was, maar ze zeiden ‘dit groeit wel weer bij’. Ik zag op dat moment ongeveer 80%, maar een bril hielp niets. Ik moest maar een pet op in de klas en ik zou er dan minder last van hebben.Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper!
Voor veel ouders is het verhaal van Ilse wellicht ook herkenbaar. Als Cure ADOA Foundation is contact tussen lotgenoten één van onze hoofddoelen. We hebben al veel lotgenoten met elkaar in contact gebracht en blijven we dit ook zeker doen. (meer…)
ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil dit met jullie delen. Dit verhaal geeft duidelijk weer, waarom het zo belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor ADOA. (meer…)
Fredy Marneef (53) weet sinds zijn 40e dat hij autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) heeft. Voor die tijd werkte hij als taxichauffeur voor o.a. Eurotransplant en de Bloedbank. Zijn vader was bekend met een ziekte van de oogzenuw en was slechtziend, maar in die tijd was nog niet bekend dat het ging om een erfelijke oogziekte. Op zijn 40e begon Fredy slechter te zien. Dit merkte hij met name tijdens zijn werk: hij kon de afslagen niet meer op tijd aan zien komen. De opticien kwam erachter dat een bril niet zou helpen en Fredy was er bang voor dat hij hetzelfde zou hebben als zijn vader. (meer…)
Voor de website van het Oogfonds is ons bestuurslid van het eerste uur, Gabriëlle den Hollander – Beijer, geïnterviewd. Ze vertelt haar levensverhaal en haar ervaringen als ADOA+ patiënt op een open en ontroerende manier. Via onderstaande link kun je het hele artikel lezen. Een aanrader!
https://oogfonds.nl/oogziektes/adoa/het-verhaal-van-gabrielle
Voor de volledigheid vermelden we nog even dat de doneerknop onder het artikel voor het Oogfonds is. Mocht je een donatie rechtstreeks voor onderzoek naar ADOA willen doen, kijk dan hier: https://adoa.eu/steun-cure-adoa-foundation/doneren
