Emmelie (10) lijdt aan zeldzame oogziekte, dus komt zus Norah (13) in actie
Norah loopt Pieterpad voor haar zusje Emmelie met oogziekte ADOA zegt de meeste Nederlanders waarschijnlijk niets, maar voor de familie Van Dam uit Ede speelt het een grote rol in hun dagelijks leven. De tienjarige Emmelie heeft de zeldzame oogziekte, net als haar moeder en opa. Haar zus Norah (13) komt nu in actie. „Ik […]
Net als WK-darter Searle kwam Vincent door zijn kind achter zijn oogziekte: ‘Alle puzzelstukjes vielen in elkaar’
„Ik denk dat ik jou goed zie”, zegt Vincent Doggen als de verslaggever tegenover hem plaatsneemt aan tafel. „Maar ik zie je eigenlijk maar voor veertig procent.” Hij en zijn zoon Tymo hebben dezelfde zeldzame oogaandoening als WK-darter Ryan Searle. „Zulke koeienletters kan hij niet lezen, maar een dartvakje ziet hij wel.” Het was een […]
Lowie van Eck over zijn werk als leraarondersteuner bij Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33 jaar) is leraarondersteuner bij Bartiméus Speciaal Onderwijs Zeist. Dit is een school voor kinderen met een visuele beperking. Zij leren hetzelfde als kinderen op een reguliere basisschool, maar dan toegankelijk gemaakt met bijvoorbeeld een beeldschermloep, braille of contrasterende kleuren. In het kader van de Dag van de Leraar én de Week […]
Rubia Ernest wil voeding en hormonen op de kaart zetten in de oogzorg
Rubia Ernest werkt al ruim zeventien jaar als optometrist. Doordat ze gezondheidsklachten kreeg, is ze zich gaan verdiepen in voeding. De kennis die ze de afgelopen jaren opgedaan heeft, wil ze graag met veel mensen delen. Daarom is ze nu naast haar werk in het ziekenhuis zelfstandig ondernemer en adviseert mensen over hormonen, voeding en […]
Darter Ryan Searle speelt ondanks ADOA op wereldniveau
Foto: PDC Ryan Searle is een professionele dartspeler uit Engeland. Zijn bijnaam is ‘Heavy Metal’ vanwege zijn liefde voor rockmuziek. Ryan staat bekend om zijn krachtige worpen, consistente prestaties op het hoogste niveau en om het feit dat hij ADOA heeft. Ryan gooit met ongewoon zware darts, die 32 gram wegen – veel zwaarder dan […]
Carlo weet op vakantie ’s ochtends niet waar hij ‘s nachts zal slapen
Carlo Colpaert (bijna 59) uit Goes maakt graag lange fietstochten. Niet in een strak schema, maar met ruimte om onderweg af te wijken van zijn plan. “Ik vertrek met een grove route in mijn hoofd en navigatie-app”, vertelt hij. “Maar ik weet ’s ochtends nooit waar ik die nacht zal slapen. Dat geeft me een gevoel […]
Interview Daniëlle Vermeulen-Boon in VROUW
Dit artikel verscheen in VROUW van Telegraaf.Tekst: Marielle WisseFoto: Stef NagelStyling: Karin van der KnoopVisagie: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen- Boon (35) heeft de zeer zeldzame erfelijke oogziekte ADOA. Haar oogzenuw wordt steeds dunner, waardoor ze zelfs blind kan worden. Ze ziet nu met rechts 10 procent en met links 2. Al sinds mijn derde kom […]
Ayla Hessels schreef een kinderboek met grote letters
Een gezellig voorleesmoment op de bank met haar kinderen? Dat werd steeds lastiger voor Ayla Hessels. Haar zicht ging snel achteruit door ADOA. Maar ze bedacht een oplossing: ze schreef haar eigen kinderboek. Het gaat over het hondje Harry, voor wie een simpel supermarktbezoek een spannend avontuur is. Vanaf 7 maart kan heel Nederland haar […]
Onze contactpersoon in Frankrijk stelt zich voor
Misschien ken je Laura Malvoyante al van haar video’s die we gedeeld hebben. Deze Amerikaans-Franse digital content creator is sinds begin 2025 onze contactpersoon voor ADOA(-plus)-patiënten in Frankrijk en hun familie. Dit is haar persoonlijke verhaal: De reis met ADOA: een levenslang mysterie Mijn reis met Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) begon bij mijn geboorte, […]
Elize ziet steeds minder, maar inzameling biedt grote steun
Met haar ogen is niets mis. Maar als gevolg van een zeldzame zenuwaandoening ziet Elize (10) toch slecht. Het meisje lijdt aan ADOA, een ongeneeslijke ziekte die tot blindheid en soms ook tot doofheid kan leiden. Door vrolijke kersttruien te dragen zamelen inwoners van het Westland geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, die […]
