Home>Verhalen en interviews

Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden

2022-05-07T18:43:33+02:007 mei, 2022|

Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar sinds 2009 is er een nieuwe regeling, rijden met een bioptische telescoop (BTS). Kirsten Smit (21) vertelt ons graag wat over haar ervaring met de bioptic. (meer…)

Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking

2022-05-07T18:44:11+02:007 mei, 2022|

Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health research institute en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiermee wordt erkend dat er structureel aandacht nodig is voor de impact die een visuele beperking heeft op de algehele gezondheid en het functioneren in het dagelijks leven en de maatschappij. Met haar team van onderzoekers draagt Ruth al ruim 15 jaar bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, mentaal welzijn en participatie van deze doelgroep. (meer…)

Toen kwam het besef

2022-05-07T18:31:16+02:0030 januari, 2022|

Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was.

Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen. Na schooltijd speelde ik met de buurtkinderen. Ik denk dat ik mezelf al automatisch trucjes had aangeleerd, waardoor ik eigenlijk geen last had van mijn beperking. Ik bleef bijvoorbeeld veel bij de kinderen in de buurt, zodat ik ze niet zo snel kwijt kon raken. Natuurlijk miste ik veel, maar ik wist gewoon niet beter. Zo ging het ook in mijn puberteit. Ik heb altijd gezegd dat ik er geen slechter leven door had.

Maar dan… Ik kreeg zelf kinderen. En toen besefte ik pas hoe slecht ik zie en hoeveel ik eigenlijk mis. Dat besef was en is zeer pijnlijk. Zoveel kleine dingetjes die je mist. (meer…)

Gewoon naar school met begeleiding

2022-01-30T16:02:37+02:0030 januari, 2022|

Wat ziet mijn leerling en wat niet? Zijn er aanpassingen nodig in de klas? Vinden mijn klasgenoten mijn hulpmiddelen niet raar?
Wordt mijn zoon niet sneller gepest, omdat hij slechtziend is? Kan mijn dochtertje wel meedoen met de gymnastiek?

Dit zijn vragen die ik in mijn dagelijks werk regelmatig krijg. Mijn naam is Henk Benjamins, ambulant onderwijskundig begeleider bij Visio Onderwijs in Haren. (meer…)

Mijn kijk op de wereld

2021-10-02T19:22:32+02:0017 september, 2021|

3 juli 2021, René van Gerwen 

Als klein kind had ik waarschijnlijk 30-40 % zicht; Waarschijnlijk, omdat mijn dossier dankzij ruzie tussen oogartsen is verdwenen. Nu, op m’n 64e, zie ik 5-10 %; de achteruitgang gaat langzaam maar gestaag. Ik heb een ‘’normale’’  -4/-5 bril. Binnen mijn familie (incl. nichten/neven, via vaders/grootmoeders lijn) is het OPA1 gendefect bij tenminste 5 familieleden vastgesteld. Ik heb tot nu toe geen ‘’plus symptomen’’, ook niet in de familie, voor zover nu bekend. Zelf ervaar ik mijn leven als vanzelfsprekend normaal en ook bevoorrecht vanwege alle kansen die ik heb gekregen om er iets moois van te maken.

Sinds ik met lotgenoten om ga, merk ik dat niet iedereen mijn normale leven zo vanzelfsprekend vindt.  Dat gaf mij te denken en is een reden om in 500 woorden iets over mijn leven te vertellen. Daarmee kan ik hopelijk anderen die in een vergelijkbare positie verkeren, stimuleren en inspireren. (meer…)

‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’

2022-01-30T16:31:13+02:0025 mei, 2021|

Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager van ADOA en ervaart zelf geen klachten.

‘Mijn jongste zoon heeft ADOA, daar zijn we sinds ongeveer vier jaar achter gekomen. Zijn zicht ging binnen afzienbare tijd achteruit van 80 naar ongeveer 50 procent. Toen zijn we op zoek gegaan en het bleek ADOA te zijn.’Door de diagnose ADOA bij zijn zoon, is Ralph erachter gekomen dat hij zelf drager is. ‘Mijn vader, inmiddels overleden, zag ook erg slecht, dus de kans is groot dat hij ook ADOA had.’

(meer…)

Lia vertelt haar verhaal

2021-03-14T17:03:52+02:0025 februari, 2021|

Lieve lotgenoten,

In het stukje dat hierna volgt, vertel ik mijn ervaringen met Adoa+. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was (1989), ging ik voor de halfjaarlijkse controle naar de oogarts in Amstelveen. Aan het eind van het consult, vroeg hij of ik nog vragen had en ik zei, dat ik ook met mijn bril op (ik ben bijziend) zo slecht zag. Hij antwoordde meteen, dat mijn oogzenuwen aan het afsterven zijn en dat ik langzaam blind zou worden.

(meer…)

Het verhaal van Elina

2021-02-25T22:25:26+02:0025 februari, 2021|

Toen ik in groep 7 zat merkte ik dat ik slechter zag dan al mijn klasgenootjes, Ik kon het digibord niet lezen en had last van het felle licht van de TL-lampen. Ik gaf aan de leerkrachten aan of het wat groter mocht, maar ik was blijkbaar een enorme aansteller, want ze geloofden me niet. Uiteindelijk ging ik samen met mijn vader naar de oogarts in het dorp. Deze stuurde mij naar oogarts in het ziekenhuis en die verwees mij naar het UMC in Utrecht. Dit alles bracht diepe indruk met zich mee. Wat enorm veel testjes! Later bleek dat mijn oogzenuw klein was, maar ze zeiden ‘dit groeit wel weer bij’. Ik zag op dat moment ongeveer 80%, maar een bril hielp niets. Ik moest maar een pet op in de klas en ik zou er dan minder last van hebben.

Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout

2020-10-10T10:19:51+02:0010 oktober, 2020|

Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper!

Voor veel ouders is het verhaal van Ilse wellicht ook herkenbaar. Als Cure ADOA Foundation is contact tussen lotgenoten één van onze hoofddoelen. We hebben al veel lotgenoten met elkaar in contact gebracht en blijven we dit ook zeker doen. (meer…)

Ga naar de bovenkant